Historias que cuentan

Cada persona con angioedema familiar tiene una historia que merece ser contada. El proyecto HISTORIAS QUE CUENTAN nace con este objetivo.

En colaboración con la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) y CSL Behring, queremos apoyar a pacientes y familiares, dando voz a sus historias para visibilizar qué es el AEH y reflejar cómo impacta esta enfermedad en sus vidas.

Testimonios

Ana

ANA, 33 años - VALLADOLID

A los 31 años le diagnosticaron Angioedema Hereditario (AEH) tras años de... Ver más

Rafael

RAFAEL, 61 años - MÁLAGA

Fue diagnosticado con AEH a los 43 años y su hijo José Antonio entre los... Ver más

Visi

VISI, 36 años - ASTURIAS

Le diagnosticaron Angioedema Familiar hace 6 años de forma fortuita... Ver más

Patry

PATRY, 42 años - ASTURIAS

Desde su nacimiento se sabía que era portadora de AEH debido a... Ver más

José Emilio

JOSÉ EMILIO, 82 años - CÁCERES

A los 14 años se trasladó a Madrid para continuar sus estudios y, tras... Ver más

 

Joseba

JOSEBA, 58 años - VIZCAYA

Hasta los 29 años no supo que tenía Angioedema Hereditario... Ver más

Emilia

EMILIA, 55 años - BURGOS

Ha convivido con el angioedema hereditario (AEH) desde que era niña... Ver más

María José

Mª JOSÉ, 60 años - ASTURIAS

Desde los 5 años supo que tenía Angioedema Hereditario (AEH)... Ver más

Iñaki

IÑAKI, 52 años - GUIPÚZCOA

Le diagnosticaron AEH a los 18 años, pero la enfermedad ha estado en su... Ver más

Arrate

ARRATE, 42 años - GUIPÚZCOA

Aiur mostró síntomas de angioedema hereditario (AEH) desde muy... Ver más

Contenido elaborado en base a investigación cuantitativa y cualitativa mediante el uso de las siguientes herramientas: • Entrevistas a 10 personas diagnosticadas con Angioedema Hereditario y 2 cuidadores realizadas durante marzo de 2025. • Encuesta de 45 preguntas sobre Convivencia con la enfermedad, Impacto del Angioedema Hereditario en la vida de las personas, Maternidad/paternidad y crianza y Necesidades no cubiertas.

1. Datos de encuesta anónima digital realizada por personas con Angioedema Hereditario. Encuesta de 45 preguntas. • N = 116 personas (67,24% mujeres y 31,02% hombres). • Edad: <18 años (4,31%), 18-24 años (5,17%), 25-34 años (9,48%), 35-44 años (21,55%), 45-54 años (31,03%), 55-64 años (18,97%), ≥65 años (9,48%). • Comunidades Autónomas: Madrid, Andalucía, Valencia, Cataluña, Asturias, País Vasco, La Rioja, Castilla y León, Aragón, Castilla La Mancha, Cantabria, Galicia, Navarra y Murcia. • Periodo: Enero-marzo de 2025.
2. https://angioedema-aedaf.org/que-es-el-angioedema-por-deficiencia-del-inhibidor-de c1-y-tratamiento. Último acceso Abril 2025.